'Ik heb een stuk van mijn leven terug na unieke therapie in VS'
MensenOTTERLO En dan staat je wereld ineens op z'n kop. Want Henk van de Craats (51) uit Otterlo maakte in huis een hele lelijke smak, waardoor hij hersenletsel opliep. De gevolgen waren groot en het perspectief leek somber. Totdat hij veel baat had bij de unieke epic-therapie, waarvoor hij naar Amerika reisde.
De therapie van Cognitive FX-kliniek in de Amerikaanse plaats Provo (Utah) stond begin augustus centraal bij de talkshow van Eva Jinek, maar Henk vond hier de uitleg iets te rooskleurig. Alsof de therapie een wondermiddel zou zijn voor een reset van je brein. Zo'n hallelujah-verhaal voert de Otterloër te ver. Dat is volgens hem ook niet wat de kliniek beweert: niet één hersenletsel is hetzelfde. Het ene is beter te behandelen dan het andere.
Henk komt oorspronkelijk uit Wekerom, zijn vrouw Maayke van de Craats-Janssen (49) is een echte Otterlose. Ze hebben twee kinderen: Jolinda en Remko. Maayke werkt bij Integraal Kindcentrum Juliana in Barneveld, terwijl Henk bij Unikon in Barneveld de handen uit de mouwen steekt om industriële wasmachines en drogers te maken. ,,Vooral voor bedrijven in de foodsector."
Tot het jaar 2018 waren er in het gezin nooit bijzondere gezondheidsproblemen. Maar de nacht van 30 op 31 januari vorig jaar zullen Henk en Maayke nooit vergeten. Sinds een paar maanden had Henk wat klachten vanwege slijtage in zijn nekwervels. Hij draaide zich om in bed en toen schoot het erin, met heel veel pijn. ,,Dus stapte ik uit bed en ging naar de kamer. Bij de tafel kreeg ik een paracetamol van Maayke met een glaasje water. Tegelijk voelde ik in mijn maag dat het daar ook niet lekker zat. Ik was een beetje misselijk en Maayke dacht aan buikgriep. Dat zij naar het toilet ging, is het laatste wat ik me herinner…"
Want Henk ging in één keer knock-out, vermoedelijk door de pijn in zijn nek in combinatie met een lage bloeddruk. Terwijl hij aan de tafel stond, viel hij als een plank achterover op de harde pvc-vloer in de keuken. ,,Ik hoorde een enorme dreun!", zegt Maayke. ,,Ik dacht: 'Wat doe je nou?' Zo snel als ik kon, ging ik naar hem toe en vond ik hem op de grond voor het aanrecht. Daar lag hij op zijn rug in een plasje met bloed dat uit zijn rechteroor kwam. Hij was lijkbleek en had hele blauwe lippen. Mijn eerste gedachte was: 'Hij leeft niet meer'. Ik kon mijn ogen niet geloven."
[BEST VLOT] Gelukkig sliep zoon Remko die nacht toevallig thuis. ,,Hij verleende eerste hulp en ik heb snel 112 gebeld. De ambulance was er met tien minuten. Maayke vermoedde een schedelbasisfractuur, vanwege het bloed uit het oor. Dat bleek later inderdaad juist te zijn. Door de schedelbasisbreuk zijn niet alleen de hersenen van Henk, maar ook zijn gehoor beschadigd. En hij bleek tevens een hersenkneuzing te hebben. Door de harde val kan hij niet meer ruiken en heeft hij een beperkte smaak.
Pas in het ziekenhuis kwam Henk weer bij. ,,Mijn eerste beeld was dat ik allemaal witte jassen om me heen zag. Dat was zeven uur later." Op basis van hersenscans kreeg hij te horen dat hij voor herstel ongeveer op een half jaar moest rekenen. De Otterloër mocht niks forceren. In het begin had hij hevige hoofdpijn, waarvoor hij zware pijnstillers kreeg.
Bij een hersenkneuzing drukken de hersenen door het vocht tegen het schedeldak aan. ,,Ze gaan in je hersenpan heen en weer. Dat gaat met zo'n kracht dat er hersenweefsel beschadigt. Een hersenschudding is een mildere vorm. waarbij doktoren ook geen schade op scans zien."
Het herstel werd bevorderd door veel te slapen, te rusten en beperkt actief te zijn. ,,In het begin ging het herstel best vlot, dat is vaak zo'', vertelt Henk. ,,Na zeven weken was ik voor controle bij de neuroloog en vond ik mijzelf alweer een hele kerel. Ik dacht dat ik wel weer iets kon gaan werken, maar hij wees op de harde val. Ik had mijn gehoorbeen (rotsbeen) gebroken en dus moest ik heel voorzichtig doen. Thuis ging ik rustig aan wat eenvoudig werk doen, zoals papieren dossiers digitaal maken."
Na nog eens zeven weken mocht de Otterloër een paar uur per week gaan werken, maar daar werd hij geconfronteerd met drukte en geluid dat als een kakofonie bij hem binnen kwam. ,,Het verwerken van prikkels bleek een groot probleem. Je hersenen functioneren niet goed en die gaan omwegen zoeken. Dat kost heel veel energie en daardoor ben je heel snel moe. Op drukke dagen kun je dan 's nachts niet slapen, omdat je overdag te veel input hebt gehad. De neuroloog zegt dat m'n filter kapot is, alle prikkels komen binnen."
[AANGEPAST LEVEN] Naarmate Henk meer ging werken, werden de klachten erger. ,,Je verbruikt te veel energie en houdt te weinig over. Dat stapelt zich op en daardoor wordt het steeds beroerder. Ik ging niet vooruit, eerder achteruit." Hij weet dat jaarlijks 72.000 landgenoten met een hersenschudding in het ziekenhuis belanden en dat daarna één op de acht klachten behoudt.
De eerste maanden kreeg Henk ook geen therapie, ook omdat hij toen nog niet zo de ernst van de situatie inzag. Totdat het echtpaar aanklopte bij de Hersenstichting, waar Henk het advies kreeg om een revalidatietraject in te gaan. Zo kwam hij in november 2018 terecht bij Groot Klimmendaal in Arnhem. ,,Bij het eerste gesprek kreeg ik meteen te horen dat ze me niet konden genezen. Dan leg je je daarbij neer en probeer je te herstellen wat mogelijk is, met een psycholoog, maatschappelijk werker, fysiotherapeut en ergotherapeut. Ze leren je waar je zwakheden liggen en hoe je met je energie om moet gaan. Zo heb ik hele goede dingen geleerd om met m'n beperking om te gaan. Om een nieuwe balans in het leven te vinden. Dat werkte, maar dat is niet wat je wilt."
Want Henk had een honderd procent aangepast leven en kwam bijna nergens meer. Zo sloeg hij feestjes en kerkgang over, want dat kostte hem zo vijf dagen om te herstellen. Krampachtig hield hij afgelopen voorjaar toch vast aan zijn werk, om niet uit het arbeidsproces en in een afkeuringsprocedure terecht te komen. Dit werd opgebouwd tot twintig uur (aangepast) werk per week. ,,Simpel werk, maar ik was blij dat ik me nuttig kon maken."
De klachten gingen niet over. Integendeel. De energie was ver te zoeken, meteen al bij het opstaan. Henk was altijd sportief (veel fietsen), maar ook dat zat er niet meer in. Prikkels kwamen nog steeds snoeihard binnen, bovendien kon hij niet helder meer denken door een soort 'hersenmist'.
Toen las Maayke op een dag een artikel waarin stond dat een meisje met hersenletsel via een crowdfundingactie naar de Verenigde Staten ging. Voor een behandeling! Ze verdiepte zich samen met Henk in de Amerikaanse kliniek die deze therapie aanbiedt. Vervolgens vroegen ze advies aan de revalidatiearts van Groot Klimmendaal. ,,Hij vond het 'bijna te mooi om waar te zijn', maar heeft zich er wel in verdiept. Hij vond het commercieel, zag wel dat het professionals zijn, maar miste een wetenschappelijke onderbouwing. Hij vermoedde dat Henk er weinig baat bij zou hebben. Sommige neurologen (wetenschappers) in Nederland denken dat deze behandeling een placebo-effect (met inbeelding, red.) heeft."
Vervolgens spraken de Otterloërs in maart dit jaar via Skype met een neuropsycholoog van de Amerikaanse Cognitive FX-kliniek en kregen ze te horen dat zij Henk graag wilde behandelen. Er werd meteen een plek gereserveerd voor een week in augustus, terwijl Henk nog bedenktijd kreeg of hij dit echt zou doen. Een stevige dip volgde, wat motiveerde om de behandeling te gaan ervaren. Dit betekende wel een kostprijs van 8.900 dollar, terwijl de vliegreis en verblijfkosten nog eens 6.000 dollar zouden kosten. ,,Het is een hoop geld, maar je gezondheid is veel waard. Mijn gezondheid ging immers alleen maar achteruit. Iedere verbetering zou meegenomen zijn, dus dan heb je dit ervoor over."
[PUZZELS EN LAMPJES] Dus vertrokken de Otterloërs half augustus naar de kliniek in de stad Provo (Utah). Hier werd eerst een functionele mri-scan (FNCI) gemaakt, waarbij Henk cognitieve opdrachten moest doen, zoals puzzels oplossen. ,,Op die manier kunnen ze zien hoe de bloedstroom in je brein verloopt, want daar zit het probleem. Sommigen delen blijven namelijk zonder bloed zitten. Die willen ze ontdekken. Dit gebeurt in Nederland niet, want daar ligt de focus op het leren omgaan met je beperking. In Amerika is die opvatting 180 graden anders, zoals ze dat zelf zeggen."
Vervolgens kon het individuele therapieplan plaatsvinden. Henk kreeg doelgerichte oefeningen. ,,Ik stond bijvoorbeeld voor een groot bord met allemaal lampjes, die één voor één oplichtten. Ik moest dat bord zelf in tweeën delen en mijn ogen gericht houden op een klein venster in het midden van het bord. Vanuit mijn ooghoeken zag je dan een lampje oplichten. Als dat links gebeurde, moest ik het lampje met de rechterhand aantikken en rechts met links. Daarbij moest ik mijn voeten tegengesteld aan mijn handen bewegen en liep er ook nog eens een tekst door het venster met vragen.
Bovendien kregen de lampjes op een gegeven moment verschillende kleuren: groen moest ik toen met rechts aantikken en links met rood. Ondertussen werd naast me hard met een basketbal op de harde vloer gestuiterd en stelde een medewerker ook nog vragen. Allemaal bedoeld om mijn brein te activeren. Zo moest ik ook een bewegingspatroon maken op een beat, terwijl ze me tegelijk van alles vroegen. Ik kreeg ook cardio-inspanning met ademhalingsoefeningen en een nekmassage om de bloedsomloop te stimuleren." De intensieve gerichte therapie duurde eigenlijk slechts drie dagen, telkens van acht tot vijf. ,,Maandagavond, na de intake, was ik gesloopt. Dinsdag was dat ook zo na de eerste therapiedag. Maar op woensdag voelde ik tijdens de lunch al dat ik meer energie had. Op donderdag zette dit door en ging ik uit gewoonte aan het eind van de dag op bed liggen. Maar ik lag naar het plafond te staren en dacht: 'Wat doe ik eigenlijk?' Toen hebben we in een druk restaurant gegeten. Hartstikke gezellig en ik had niet eens mijn oordoppen in tegen al het lawaai. Het ging gewoon. Dat was de eerste echte indicatie dat er echt iets gebeurd was."
Nu, een maand na terugkomst, kan Henk de prikkels beter verwerken en heeft hij meer energie. ,,Het is nog niet 'hallelujah', we hebben nog een weg te gaan, maar het is een enorme verbetering. Daarom kon ik pas gewoon naar de Ginkelse hei voor de Airborne-herdenking. Dat kon ik voor de therapie gewoon niet.''
De Amerikaanse kliniek heeft een database met duizenden gezonde breinen in kaart gebracht, dat als basis dient voor behandelingen. Sinds vijf jaar behandelen ze patiënten. Langer dan een paar dagen therapie heeft niet meer effect. ,,De 'deuren' in je hersenen worden als het ware weer opengezet naar de delen die niet functioneren'', licht Henk toe. ,,Door oefening leert je brein om voor de kortste wegen te kiezen, want die zijn nu weer mogelijk. Daarom heb ik nu ook nog cardio-, cognitieve en balansoefeningen die ik thuis moet doen."
[NIEUWE START] Hij ziet de toekomst nu een stuk rooskleuriger in. ,,We zaten op een dood spoor en nu is mijn gezondheid in een week tijd enorm verbeterd. Voor een nieuwe start. Ik ben nog niet de oude Henk, maar ben wel goed op weg in die richting." Maayke vertelt dat ze als gezin ook weer allerlei dingen doen. ,,Sociaal doet hij weer mee."
Ze wijst erop dat Henk het enorm heeft getroffen met zijn werkgever. ,,Hij krijgt alle medewerking, met een aangepaste werkplek en werkomgeving." Henk werkt inmiddels weer twaalf uur per week en hij herstelt sneller van vermoeidheid. ,,We proberen dit uit te bouwen. Waar het plafond ligt, gaan we ervaren. Maar ik heb een stuk van mijn leven teruggekregen."
De epic-therapie wordt niet formeel erkend en ook niet vergoed door zorgverzekeraars. Toch zijn inmiddels ruim tweehonderd Nederlanders afgereisd naar de kliniek. ,,Nu worden er twaalf patiënten per week behandeld, van wie gemiddeld de helft uit Nederland komt."
Maandag 4 november is er in Nederland een hersenletselcongres voor neurologen die met patiënten werken die hersenletsel hebben. Hier zullen twee artsen van de Cognitive FX-kliniek spreken. Henk en Maayke: ,,Scepsis mag en is begrijpelijk, maar de interesse groeit, vertelde een Amerikaanse arts. Wij vinden het mooi als we onze goede ervaring in elk geval kenbaar kunnen maken. Zodat anderen hier baat bij kunnen hebben."
[][Informatie: www.cognitivefxusa.com en www.mijnhersenplan.nl.
Door Freek Wolff
