‘Mantelzorgen voelt heel normaal, maar ook zwaar’

EDE Zus en broer Ilse (13) en Robbin van Zoest (20) zorgen al van jongs af aan voor hun zieke vader Robert. Dit maakt hen jonge mantelzorgers, al voelen ze zich niet echt zo. Het helpen in het huishouden en toedienen van medicijnen vinden ze niet meer dan normaal. Toch eist dit vooral psychisch een hoop van hen.

door Fleur Bubbert/Bureau Spotlight

Het zorgen voor hun vader is iets wat Ilse en Robbin van Zoest al hun hele leven gewend zijn. Hun vader Robert krijgt als gevolg van een hersenbloeding in 2000 epilepsie, waarna hij later door een fout in de medicatie ook de secundaire dystonie ontwikkelt. Als gevolg hiervan heeft hij regelmatig spierkrampen en is lopen moeilijk.

SCHOUDERS Als moeder Elsje van Zoest tien jaar geleden in een ongeluk haar arm verbrijzelt en een hernia oploopt, komt een groot deel van de zorg op de schouders van Ilse en Robbin te liggen. Sinds die tijd gaat vader ook erg achteruit. ,,Je groeit ermee op”, vertelt Robbin, die 9 jaar oud is als zijn moeder het ongeluk krijgt. ,,Het is niet normaal om te mantelzorgen, maar zo voelt het wel.”

Het zorgen voor hun vader bestaat voor Ilse en Robbin niet alleen uit het doen van boodschappen of toedienen van medicatie, maar is voor een groot gedeelte juist ook mentaal. Continu houden ze rekening met de situatie thuis: wie is er thuis, hoe gaat het met hun vader? En dat is behoorlijk stressvol. ,,Ik heb twee jaar in therapie gezeten, omdat ik een burn-out had, grotendeels door de stress van thuis. Later hebben ze geconstateerd dat ik PTSS heb opgelopen van de stress”, vertelt Ilse. 

Van haar tiende tot haar twaalfde jaar werkt ze aan haar burn-out en PTSS, en inmiddels gaat het stukken beter. ,,Maar ik merk wel dat ik nog steeds snel stress heb als papa een periode heeft waarin het slechter met hem gaat. Ik heb altijd het gevoel dat ik voor hem moet zorgen.”

Ook op Robbin weegt de zorg zwaar. ,,Je rent overal een beetje tussendoor. Je hebt je eigen afspraken staan, doet wat je moet doen, en tussendoor ben je met de zorg bezig”, zegt hij. Die zorg kan al zitten in de kleinste dingen, zoals constante aandacht: ,,Als we met zijn allen in de woonkamer zitten en papa beweegt iets anders dan we gewend zijn, dan kijk ik meteen of het goed gaat.”

Normaal gaat mijn vader na het avondeten naar bed en moeten we stil zijn

VRIJER Vorige week lag Robert twee nachten in het ziekenhuis. ,,Dan merk je pas hoe erg je hier in huis oplet. Dat gaat gewoon vanzelf. Als hij er dan niet is, voel je je ineens vrijer in je eigen huis”, vertelt Robbin. 

Ilse vult aan: ,,We hebben die avonden bijvoorbeeld de muziek even hard gezet, toen kon dat even. Normaal gaat mijn vader na het avondeten naar bed en moeten we stil zijn.”

Moeder Elsje zou graag meer ondersteuning zien voor haar kinderen. ,,Ik denk dat het goed zou zijn om een aanspreekpunt te hebben die af en toe vraagt hoe het gaat en of ze kunnen helpen. Een soort jeugdwerker voor jonge mantelzorgers.”

Bureau Spotlight doet onderzoek naar jonge mantelzorgers in gemeente Ede. Op 7 maart gaan ze in Cultura in gesprek met jonge mantelzorgers. We horen graag wat je ervaring is zodat we een beter beeld krijgen van de jonge mantelzorger in gemeente Ede. Kijk op www.bureauspotlight.nl voor meer informatie.