'Alsof bulldozer over je reed'

EDE In den lande bestaat het fenomeen Parkinson Café al lange tijd. Ook in Ede in buurthuis De Velder is het doel tweeledig: bevorderen van sociale contacten tussen lotgenoten en uitwisseling van informatie.

Freek Wolff

Op de polikliniek merkte Ramona van den Arend (34) dat er behoefte bestaat bij patiënten om in contact te komen met mensen die ook de ziekte van Parkinson hebben. Dus nam ze in 2016 het initiatief om lokaal een Parkinson Café op te richten. Via Facebook kwam ze in contact met vrijwilliger als Marjan en de patiëntenvereniging. In eerste instantie was de huisvesting elders en eind 2018 in buurthuis De Velder. ,,We maken hier ook gebruik van de open eettafel, dat is erg gezellig", zegt wijkverpleegkundige Ramona.

Piet Postema (71) verklaart dat contact met lotgenoten helpt om te accepteren dat je zelf de ziekte hebt. Eén keer in de twee maanden is er een bijeenkomst. Zo is er voor donderdag 13 juni een fysiotherapeut uitgenodigd die over beweging komt spreken. Specialisten die voorheen kwamen, zijn: een muziektherapeut, een apotheker, een neuroloog en een slaaptherapeut. In het vat zitten dit jaar nog: een logopedist, pannenkoeken eten en midgetgolf.

DIAGNOSE Grote vermoeidheid speelde altijd een grote rol in het leven van Piet Postema, terwijl hij vijftien jaar geleden merkte dat de kracht in zijn benen en armen sterk achteruit ging. ,,Ik had ook cognitieve stoornissen, waardoor ik me heel moeilijk kon concentreren. Zo kun je niet meer op een normale manier functioneren."

De dokter kon vrij snel de diagnose stellen, omdat Postema de combinatie had van diverse klachten. De ziekte van Parkinson wordt veroorzaakt door een gebrek aan dopamine, een aminozuur dat de prikkels van de hersenen doorgeeft aan het lichaam. Dit komt doordat de zenuwcellen die dit stofje aanmaken, kapot gaan. Het is nog onbekend wat hiervan de oorzaak is. ,,Dus krijgt je lijf geen signalen om in actie te komen."

Een patiënt krijgt levodopa om het tekort aan dopamine aan te maken, plus medicatie om de bijwerkingen terug te dringen. Postema kreeg meer energie door de medicijnen, zodat hij beter kan bewegen, wat sowieso goed is om te doen. ,,Je moet ook rust nemen."

GRILLIG VERLOOP Na verloop van tijd is de kans groot dat de medicijnen minder goed werken, terwijl de ziekte een grillig verloop kent en verschilt per persoon. ,,Als ik een offday hebt, lijkt het alsof er een bulldozer over me heen is gereden. Dan ben je kapot." Patiënten kunnen oud worden met de ziekte, hoewel Parkinson uiteraard een negatief effect heeft op de algemene conditie. ,,Mensen worden sneller kwetsbaar en fragieler."

Er komen gemiddeld zo'n zestig personen naar het café, patiënten met partners of mantelzorgers. Ook mensen met parkinsonismen zijn welkom. Dat zijn patiënten die de zelfde symptomen hebben, maar met andere oorzaken, zoals psp, msa of lbd (dementie).

,,Mensen gaan vaak vrolijk weer naar huis. Het sociale aspect speelt een grote rol." De bijeenkomsten zijn gratis toegankelijk en worden gesteund door de gemeente.

Info: parkinson-vereniging.nl (ede) / info@parkinsoncafe-ede.nl.