Edese biker in monstertocht Duchenne Heroes

EDE - Tim Buitenhuis rijdt in september de Duchenne Heroes, 700 km, 7 dagen, 4 landen, 1 doel. Het doel is geld inzamelen voor de onderzoek naar de ziekte van Duchenne.

Samen met zijn team gaat Tim Buitenhuis deelnemen aan de Duchenne Heroes. De Duchenne Heroes is een meerdaagse indringende MTB-tocht die je als biker tenminste één keer in je leven moet voelen! In je hart en in je spieren. De bikers zitten zeven dagen op hun bike en leggen dagelijks zo'n 100 kilometer af. De tocht gaat door vier landen: België, Frankrijk, Duitsland en Nederland.

Sinds een jaar of drie is Tim Buitenhuis een enthousiaste mountainbiker. Vorige jaar is hij op het laatste moment gevraagd te helpen tijdens 'Run for kika 95'. Hier heeft hij kennis gemaakt met bikers van Team Jayden. Team Jayden neemt deel aan de Duchenne Heroes namens Jayden. Jayden is een 11-jarig ventje dat lijdt aan de ziekte van Duchenne. Het gaat met Jayden niet goed. Jayden zit al in een rolstoel en gaat sneller achteruit dan verwacht. Mede hierdoor heeft Buitenhuis zich het doel gesteld in september 2013 aan de start te staan van deze sponsortocht. Het verhaal van Jayden en de ziekte van Duchenne heeft hem zeer aangegrepen. Als Tim finisht is hij de jongste biker die de Duchenne Heroes ooit heeft uitgereden.

Waarom

Duchenne Heroes is een sponsortocht voor kinderen met Duchenne spierdystrofie. Dit is een wrede spierziekte, waarbij door een genfout de spieren langzaam afbreken. Het komt vooral voor bij jongens. Rond hun twaalfde kunnen ze vaak niet meer lopen. De spierkracht blijft afnemen. Uiteindelijk verzwakken ook de ademhalingsspieren en de hartspier. Dat maakt de ziekte dodelijk: vaak worden de jongens niet ouder dan dertig jaar.

Sponsorgeld

Elke biker werft minstens 2500 euro aan sponsorgeld voor Duchenne Parent Project. Deze organisatie is opgericht door ouders om het wetenschappelijk onderzoek naar een genezing of behandeling te versnellen. In de afgelopen 8 edities hebben de Heroes samen al ruim zes miljoen euro opgehaald. Er is nu eindelijk zicht op een medicijn. Maar het blijft een race tegen de klok: er moet nog heel veel werk gebeuren tot er een goedwerkend geneesmiddel beschikbaar is voor alle patiënten.

Finish

Op 21 september hoopt Buitenhuis met Team Jayden en de ruim andere 400 bikers te finishen in Nijmegen. De bikers worden ingehaald door de Duchenne patientjes, hun ouders en andere betrokkenen. Ook Jayden, samen met zijn broertje, zusjes en ouders, zal er bij zijn.

De meest stoere bikers zullen hun emoties bij dit onthaal niet kunnen bedwingen. Naast hun persoonlijke uitdaging, is het de grootste uitdaging om de Duchenne de wereld uit te “trappen". Voor een aantal patiënten zal het spannend worden of zij er volgend jaar ook nog bij zijn.

Steun Tim en Team Jayden in hun doel!

Voor meer informatie:

- www.timbuitenhuis.nl

- www.vriendenvanduchenne.nl

- www.duchenneheroes.nl