Sporten voor Duchenne in Ede

De stichting verwacht deze Hemelvaartsdag 8000 bezoekers. Aan het evenement doen 20 sportverenigingen, 500 sporters en 80 ondernemingen mee. Samen zamelen ze geld in voor Duchenne spierdystrofie.

Rolstoeldansact

Tijdens ‘Sporten voor Duchenne’ geven meewerkende verenigingen en sporters verschillende demonstraties. Alex en Jacqueline, bekend van het televisieprogramma ‘Holland’s Got Talent 2010’, verzorgen een prachtige rolstoeldansact.

Trialshow

Patrick Smit, een bekende naam in de wereld van mountainbike, geeft een spectaculaire mountainbike trialshow. Ook treedt een aantal castleden van Jeans op. Jeans is, naar eigen zeggen, ‘een nergens mee te vergelijken theaterfenomeen’. Bovendien vindt er een mountainbike streetrace plaats, met licentierijders op nationaal niveau. Het parcours loopt door het centrum, rond de Oude Kerk, langs het gemeentehuis tegen de heuvel op en weer terug. Naast deze activiteiten is er ook een braderie te vinden.

Duchenne spierdystrofie

Stichting Ede voor Duchenne is erg enthousiast en kijkt uit naar het evenement: ,,Al met al ziet het er naar uit dat het een geweldig evenement wordt, waar voor jong en oud van alles te beleven is.’’ Toch wil de stichting stil staan bij iets dat minder leuk is: het verhaal achter het evenement. Sporten voor Duchenne is in het leven geroepen om geld in te zamelen voor onderzoek naar Duchenne spierdystrofie.

Duchenne spierdystrofie

Duchenne spierdystrofie is een zeer ernstige, erfelijke ziekte waarbij spieren langzaam worden afgebroken. Het komt vrijwel uitsluitend voor bij jongens, omdat de ziekte gerelateerd is aan het X-chromosoom. Sommige patiënten sterven al voor hun dertigste levensjaar, vanwege niet te behandelen problemen.

Collecte

Tijdens Sporten voor Duchenne draagt iedereen op zijn of haar manier bij aan onderzoek naar Duchenne spierdystrofie. Dankzij onderzoek is onder andere de levensverwachting van patiënten toegenomen tot ongeveer dertig jaar. Eerder was dit twintig jaar.

Bussen

Juist nu mag dit onderzoek niet stoppen wegens geldgebrek. Vandaar dat op het hele terrein van Sporten voor Duchenne, collectebussen worden geplaatst.

‘Sporten voor Duchenne’ is donderdag 2 juni van 12.00 uur tot 18.00 uur in het centrum van Ede.

Compleet overzicht van alle meewerkende verenigingen en de activiteiten: www.sportenvoorduchenne.nl.