Als klein kind is Vince veel ziek geweest en moest hij verschillende onderzoeken ondergaan. ,,Hij is doorverwezen naar een specialistisch ziekenhuis. Uiteindelijk zijn ze toen op deze ziekte uitgekomen", zegt Beau. Bij Thom bleek ook al snel dat hij de erfelijke spierziekte Becker myotonie heeft. Daarbij treedt tijdelijke spierstijfheid in de skeletspieren op na een rustperiode of als schrikreactie. De spierstijfheid is het ergst in de beenspieren. De verstijving verdwijnt na enkele seconden tot minuten.

Naar verwachting wordt de ziekte erger als de jongens ouder worden. ,,Het vraagt veel energie van ze. Opstaan na het eten is bijvoorbeeld erg moeilijk, omdat de spieren stijf zijn. Honderd meter lopen is dan het maximum. Met name Vince heeft daar veel last van, terwijl Thom moeite heeft met slikken."

Ik heb zelf de ziekte niet en dat is puur geluk

Waar zijn broertjes allebei de spierziekte hebben, geldt dit niet voor Beau. ,,Dat is puur geluk", geeft hij zelf aan. ,,Het is bij mijn moeder gevonden. Zij is drager, maar heeft de ziekte zelf gelukkig niet. Toen dat allemaal speelde met mijn broertjes was ik zelf ook nog heel jong. Ik heb er dus lang niet alles van meegekregen." 

Feit is echter dat de kids in huize Scheenstra een andere jeugd hebben dan gemiddeld. ,,Een balletje trappen bijvoorbeeld is erg moeilijk. Dat kunnen mijn broers helaas maximaal een minuut of vijf. Er zijn altijd dingen waar je aan moet denken. Er zijn veel afspraken in het ziekenhuis en we hebben veel zorgen", aldus Beau. 

Thom zit op een speciale school in Arnhem, omdat hij ook ADHD heeft. ,,Dat is geen lekkere combinatie met de spierziekte", weet Beau. ,,Hij wil graag extra veel doen, maar is daarin juist beperkt." Vince daarentegen is leerling van het Pallas Athene College in Ede. ,,Hij heeft een elektrisch berijdbare rolstoel waarmee hij prima door de school kan rijden. Ook heeft hij een laptop die hij daar mag gebruiken." De jongens gebruiken spierontspanners ,,in de hoop spierzwakte zolang mogelijk uit te stellen." 

AMBASSADEUR De rolstoelen van Vince en Thom, beide jongens zijn ambassadeur van stichting Spieren voor Spieren, passen in een Citroën Berlingo, maar ruimte voor (andere) bagage ontbreekt. Dit probleem wordt nog groter als de jongens in de toekomst andere rolstoelen krijgen. ,,Een dagje weg of een vakantie is dus heel lastig", zegt Beau. Dat werd onlangs weer eens duidelijk toen de familie voor een vakantie te gast was bij Villa Pardoes in De Efteling. ,,Daar mochten twaalf gezinnen verblijven en waar de andere families allemaal met een bus kwamen, waren wij met twee auto's."

Beau raakte in gesprek met andere vakantiegangers die hem wezen op het gemak van een grote bus om de bagage, waaronder rolstoelen, te vervoeren. ,,Toen dacht ik ineens aan crowdfunding. Via GoFundMe ben ik daarmee begonnen. Mijn ouders hebben weliswaar allebei een baan, maar 5.000 euro is natuurlijk heel veel geld. Ik wil mijn familie graag helpen en dat kan mooi op deze manier. Pas toen de eerste twee donaties binnen waren, heb ik ze laten zien met welke actie ik ben begonnen. Ze waren wel verrast ja."

Doneren kan op de website van Beau Scheenstra.

Bij de erfelijke spierziekte Becker myotonie treedt tijdelijke spierstijfheid in de skeletspieren op na een rustperiode of als schrikreactie. De spierstijfheid die optreedt is het ergst in de beenspieren. De verstijving verdwijnt na enkele seconden tot minuten. Becker myotonie is een chloorkanalopathie die valt onder de niet-dystrofische myotonieën. Het komt in Nederland bij ongeveer twee op 100.000 mensen voor en kan niet genezen worden. Bij ernstige klachten worden medicijnen voorgeschreven.
Bron: www.spierziekten.nl

door Barry Wensink