Het is bijna een jaar geleden dat bij Noah officieel een autisme-spectrumstoornis (ASS) werd vastgesteld. Aan die diagnose ging een lange periode van onzekerheid voor zijn ouders vooraf. Duidelijk was wel dat hun zoon zich anders ontwikkelde dan andere kinderen ,,We hadden al een tijd lang vermoedens’’, vertelt zijn moeder Joyce ter Haar (38). ,,Aanvankelijk denk je nog dat het met zijn leeftijd te maken heeft, maar zijn taal- en spraakachterstand manifesteerden zich al duidelijk tussen zijn tweede en derde jaar. Ook sociaal bleef hij achter: hij had weinig interesse in andere kinderen, behalve dan in zijn zus Ninthe (9).’’

In die periode trok ook kinderopvang Dol Fijn aan de bel, vertelt zijn vader Wilbert (36). ,,De reguliere opvang bleek te veel aandacht aan hem te moeten besteden. Met eten en drinken deed hij bijvoorbeeld niet mee, of hij wilde niet samen met de andere kinderen naar buiten gaan. De medewerkers moesten veel bijsturen of hem een-op-een begeleiden. Dat kostte hen uiteindelijk te veel tijd.’’

De redactie selecteert, voor u, wekelijks een aantal belangrijke en spraakmakende verhalen uit de regio.

,,En daar hadden we ook begrip voor hoor’’, vult Joyce aan.,,Maar het is natuurlijk lastig als het om je eigen kind gaat. We wilden daarom ook een hoortest om te kijken of zijn gehoor er de oorzaak van was.’’ Wilbert: ,,De vraag die we toen hadden, was of het meer aan ‘de omgeving’ lag dan aan ons kind. We zagen inderdaad ook dat zijn begeleiding meer tijd kostte, maar we hoopten dat hij zo op een positieve wijze bij de groep zou worden betrokken.’’

Uiteindelijk bleek dat Noah eenvoudigweg niet op zijn plek was bij Dol Fijn. Hij was toen bijna drie jaar oud. Vervolgens kon hij terecht bij Kindercentrum Bzzzonder in Nijkerk. Maar ook hier bleek Noah al snel niet volledig op zijn plek. ,,Hij is motorisch goed ontwikkeld en ging de wereld in om die te ontdekken'', vertelt Wilbert. ,,Zo begon hij ook een belasting te worden voor het team dat er liep. Ondertussen werd steeds duidelijker dat hij afweek van de groep. Als er bijvoorbeeld verjaardagsliedjes werden gezongen, ging hij in een hoekje zitten huilen: hij kon er kennelijk niet tegen.’’

YOUKÉ Nog steeds was toen de diagnose ASS niet gesteld. Duidelijk was inmiddels wel dat Noah meer specialistische zorg nodig had. Joyce: ,,Die zorg vonden we bij Youké in Veenendaal. Daar kwam Noah terecht bij kinderen die gediagnosticeerd zijn als autistisch of waarvan het vermoeden bestaat dat ze autistisch zijn. Het ging om een ‘pre-school-groep' waarin kinderen worden voorbereid op het onderwijs. Zo krijgen ze in kleine groepen en met veel begeleiding logopedie, leren ze in een schoolse setting aan tafel te blijven zitten en doen ze allerlei werkjes. Belangrijk is dat per kind wordt bekeken wat haalbaar is het aan te leren.’’

Via Youké kregen ze ook voor de eerste keer duidelijke handvatten om hun zoon aan te zetten tot spreken, want hij sprak nog nauwelijks. ,,We volgden een cursus om Noah te motiveren tot communicatie’', licht Wilbert toe. ,,Daarbij draait het om aan te sluiten bij de interesses van het kind. Noah speelt bijvoorbeeld graag met treintjes. Dan ga je op de grond bij hem zitten om te spelen. Je houdt dan het treintje vast en geeft het hem pas als hij erom vraagt. Hij krijgt zo door dat hij iets kan bereiken door het te zeggen. Die methode heeft hem echt vooruit geholpen.’’

RACE TEGEN DE KLOK Ook bij Youké bleek dat Noah meer begeleiding nodig had dan het gemiddelde kind daar. Het frustrerende voor zijn ouders was dat Noah eigenlijk juist prima in de groep paste en dat het tegelijkertijd nadrukkelijk ging om 'slechts' een tijdelijke plek. ,,We ervoeren dat als een zenuwslopende race tegen de klok'', omschrijft Joyce hun gevoel. ,,We moesten niet alleen een andere plek voor Noah vinden, terwijl 'verhuizen' juist voor kinderen met ASS heel ingrijpend is, maar hij werd natuurlijk ook steeds ouder. Voor deze kinderen geldt namelijk dat het heel belangrijk is om er vroeg bij te zijn. Hoe jonger ze zijn, hoe beter hen vaardigheden kunnen worden aangeleerd.''

Ze benadrukt dat dat geen kritiek is op de medewerkers van de opvanglocaties waar Noah was. ,,Integendeel. Ze deden allemaal knetterhard hun best voor hem. Petje af. Maar aan hun mogelijkheden zitten wel grenzen, ze zijn immers gebonden aan budgetten.’’

LEERBAAR Ondertussen was in Veenendaal gebleken dat Noah, met een wat ambtelijke term, ‘leerbaar’ is. Sterker nog, hij ging stappen vooruit en verbaasde daarmee tot hun grote blijdschap, zelfs zijn ouders. ,,Hij kan tellen, kent het alfabet, weet de kleuren ook in het Engels te noemen en kent de namen van de meest uiteenlopende dinosauriërs’’, vertelt Joyce enthousiast. Wilbert minstens net zo enthousiast: ,,Tot onze grote verbazing bleek Noah zelfs veel en diepgaand te kunnen leren. Zo zat hij op een gegeven moment spontaan cijfers voor te lezen. Terwijl wij nog zoiets hadden van ‘ga alsjeblieft praten’, kende hij die tekens al. Ongelooflijk.’’ Een moment zijn ze allebei diep geroerd. ,,Noah kan dus veel meer dan hij laat zien.’’

Dat Noah zich zo sterk ontwikkelde, hangt volgens zijn ouders onlosmakelijk samen met de werkwijze bij Youké. Wilbert: ,,Noah gaat niet mee in de stroom. Als je wilt dat hij iets doet, iets van hem verwacht, werkt het averechts. Hij is ‘eis vermijdend’. Maar hij is wel degelijk leerbaar als hij een-op-eenbegeleiding krijgt en er rekening wordt gehouden met zijn tempo en niveau.’’

SCHOOLRIJP Een andere conclusie was dat Noah nog geen schoolse vaardigheden had. Daarbij gaat het onder meer om keurig aan tafel blijven zitten en de vinger opsteken bij een vraag. Om hem ‘schoolrijp’ te maken, kwamen Joyce en Wilbert uit bij het Leo Kannerhuis, een autismecentrum in Arnhem, waar de nadruk sterk ligt op zorg en onderwijs. ,,In kleine groepen en met begeleiding van onder anderen een sociotherapeut worden kinderen klaargestoomd voor school’’, licht Joyce toe. ,,Dat betekende wel dat het weer ging om een tijdelijke situatie, want het doel is dat de kinderen doorstromen naar een andere vorm van onderwijs.’’

Ondertussen was Noah vier jaar oud en had hij de diagnose autisme gekregen. Eindelijk duidelijkheid. Wilbert had er wel een dubbel gevoel bij. ,,Eigenlijk wil je niet dat er een label aan je gehangen wordt, het beperkt je. Maar dit label heb je wel nodig om vervolginstanties binnen te komen.’’

Noah leert momenteel in Arnhem en thuis allerlei nieuwe vaardigheden en hij maakt volgens zijn ouders duidelijk progressie. Maar de grote vraag is nu naar welke school hij zal doorstromen. Het speciaal onderwijs ziet Wilbert op dit moment voor zijn zoon niet zitten: ,,We zijn bang dat hij, als hij niet de specialistische zorg krijgt die hij nodig heeft, stilstand zal vertonen. Als hij namelijk niet in zijn comfortzone zit, praat hij minder en leert hij niet meer. Hij kan zelfs achteruitgaan, door datgene wat hij heeft geleerd weer los te laten.’’

GRENZEN De zoektocht confronteerde Joyce en Wilbert met de grenzen van het onderwijssysteem. ,,We vonden geen plek die de zorg biedt die Noah nodig heeft'', licht Joyce toe. ,,Wat wij willen, is dat hij de kans krijgt zich zo te ontwikkelen dat hij later zo ver mogelijk kan komen in het leven.’’ Bij toeval stuitten ze op drie scholen die alledrie zijn opgericht door ouders van kinderen met ASS: De Toren in Zwolle, de Droomboom in Blaricum en Altius in Tilburg. Een bezoekje aan die instellingen maakte hen enthousiast. ,,Kinderen krijgen er een-op-eenbegeleiding en er wordt aangehaakt bij de behoefte en het niveau van het kind. Ze werken er vanuit de motivatie van kinderen om hen zo cognitief vooruit te laten komen. In Blaricum bijvoorbeeld leren de kinderen bijvoorbeeld ook iets tijdens het schommelen, dus niet uitsluitend in de gebruikelijke schoolse setting aan tafel. Zo is het leren leuker en prettiger.’’

Mooi aan deze instituten is ook dat kinderen daar zo lang kunnen blijven als nodig. Maar daar zit ook een nadeel aan voor andere kinderen met ASS: de wachtlijsten zijn navenant lang. Bovendien is de reistijd een obstakel, zo ervaren Noahs ouders nu ook al. ,,Wij zijn beiden ondernemer en zijn dus flexibel, maar als je afhankelijk bent van de taxi en je kind moet naar Arnhem, dan betekent dat anderhalf uur heen en anderhalf uur terug. Drie uur reistijd op een dag.'' Joyce zegt het met een mengeling van verbazing en verontwaardiging. ,,De kinderen worden bovendien niet begeleid door bijvoorbeeld een pedagogisch medewerker, hebben nauwelijks contact met de andere -autistische- kinderen en zitten in feite dus zielsalleen in het busje, terwijl ze ondertussen wel heel veel prikkels krijgen.’’ Zo'n rit doet Noah volgens zijn ouders meer kwaad dan goed. ,,Op school wordt alles op alles gezet om hem sociale vaardigheden te leren, maar in de tijd waarin hij met vriendjes zou moeten spelen om die vaardigheden toe te passen, zit hij ongelukkig te zijn in het taxibusje.’’

DICHTBIJ HUIS Geïnspireerd door de initiatieven in Zwolle, Blaricum en Tilburg kwamen Joyce en Wilbert op het idee om zelf een ASS-centrum op te richten in Barneveld. Wilbert: ,,De overheid heeft het over ‘passend onderwijs dicht bij huis’, daar willen wij nu in Barneveld handen en voeten aan geven door een plek te creëren. En niet alleen voor Noah, maar ook voor andere kinderen met ASS in de regio Barneveld.’’

Ze benaderen vervolgens onder meer de J.H. Donnerschool in De Glind, het Centrum voor Jeugd en Gezin Barneveld (CJG), SBO de Vogelhorst in Barneveld en Kinder Company/Trauma Company uit Kootwijkerbroek. Wilbert: ,,Die reageerden allemaal enthousiast op het initiatief. De komende tijd moet blijken of er daadwerkelijk een bredere behoefte aan is. Om die te inventariseren organiseren we een informatiebijeenkomst. Deze vindt op donderdag 21 november vanaf 19.30 uur plaats in de J.H. Donnerschool.'' Inmiddels hebben Joyce en Wilber al meerdere aanmeldingen binnengekregen. ,,Dat is al super fijn'', zegt Wilbert. ,,Het bevestigt dat we de juiste weg zijn ingeslagen en de problematiek herkend wordt.''

Meer informatie over de bijeenkomst is te verkrijgen via 0342-452044. Opgeven kan via hofman@donnerschool.nl.

Door André van der Velde