Het verhaal van de zoon van De Graaf (die in het artikel niet bij naam wordt genoemd) is schrijnend. Al op zevenjarige leeftijd wordt hij gediagnosticeerd. Het syndroom van Asperger (vorm van autisme) wordt bij hem vastgesteld. ,,Daarnaast heeft hij last van dwangneurose en smetvrees. En, maar die diagnose is nooit officieel gesteld, heeft hij last van posttraumatische stress stoornis (PTSS), vanwege falende hulpverlening’’, valt De Graaf met de deur in huis. 

STABIELE BASIS Ze kan er zo makkelijk over vertellen omdat ze met haar zoon al talloze keren heeft gesproken met  hulpverleners in alle soorten en maten. Van artsen en psychiaters tot persoonlijk begeleiders en ambtenaren. Al deze mensen hebben volgens haar een rol in de staat van de geestelijke gezondheid van haar zoon. Eén sleutelmoment wil De Graaf er graag uitlichten. ,,Tussen zijn zevende en zestiende ging het eigenlijk prima met mijn zoon. Hij kon redelijk functioneren, ondanks zijn autisme. Het is misgegaan op zijn zestiende. Toen werd hij opgenomen in de psychiatrie. Dat was vanwege privé-gebeurtenissen, zijn stabiele thuisbasis viel weg waardoor depressiviteit om de hoek kwam kijken, met gedragsproblematiek door het emotioneel vastlopen. Ik heb destijds zelf aan de bel getrokken bij Bureau Jeugdzorg en zij hebben hem laten opnemen in een open afdeling bij Altrecht in Den Dolder.’’ Ik was bang dat hij voor de trein zou springen

In plaats van een veilige plek waar de zoon van De Graaf kan opknappen, vliegt het leven van de getroebleerde puber totaal uit de bocht in Den Dolder. ,,Hij kwam in heel onveilige situaties terecht. Hij werd in elkaar geslagen door medebewoners en  de begeleiding liet zwaar te wensen over. Er was geen passend onderwijs op MBO4-niveau waarvoor hij gekwalificeerd was met zijn VMBO TL diploma. Hij zat daar tussen kinderen met crimineel gedrag en drugsproblemen, totaal anders dan hij. Nadat hij in elkaar was geslagen is hij op een dag weggelopen. Hij is naar het station gegaan en daar heeft hij mij gebeld. Ik heb op hem in moeten praten om hem weer terug naar zijn woongroep te laten gaan. Ik was bang dat hij voor de trein zou springen. Toen ik hem zo ver had om terug te gaan, belde ik met zijn begeleiding en die hadden hem nog niet eens gemist.’’

De redactie selecteert, voor u, wekelijks een aantal belangrijke en spraakmakende verhalen uit de regio.

Achteraf gezien heeft De Graaf enorm spijt van haar stap die er toe leidde dat haar zoon naar Den Dolder moest. ,,Maar het was kiezen tussen slechte opties. Het lijkt uiteindelijk de slechtst mogelijke beslissing geweest. Ik weet niet hoe het anders was gelopen.’’

GEEN HOUVAST Op zijn achttiende wordt de zoon van De Graaf huiswaarts gestuurd. ,,Zonder enige houvast. Hij is compleet veranderd in die twee jaar sinds zijn opname.  Hij is zijn zelfdenkende en oplossende vermogen daar totaal kwijtgeraakt. Ik ben toen, nu zeven jaar geleden, begonnen met puinruimen en daar ben ik nog steeds mee bezig. Hij heeft daar gewoon nooit de juiste vorm van begeleiding en zorg gehad en gebruiksaanwijzingen hebben we niet gekregen. Het is een puinhoop geworden en mijn zoon en ik hebben alle vertrouwen in de hulpverlening verloren. Ik kan dat nog wel relativeren, maar hij niet. Ik heb geprobeerd hem op de rails te krijgen. Ik heb mijn goede baan moeten opgeven om hem te kunnen begeleiden.’’

Gelukkig voor De Graaf bestaat er zoiets als een ‘maatwerk PGB’. Met dit geld kan zij haar zoon dagelijks begeleiden, zonder dat ze zich druk zou hoeven te maken over ander werk. Een prima regeling, zou je zeggen. Maar ook een constante bron van zorgen. ,,Mijn zoon krijgt al ongeveer tien jaar PGB. Daar wordt ik uit betaald. Ik kan er met een strakke broekriem ons gezin van onderhouden (De Graaf heeft nog een achttienjarige zoon, red.). Dat PGB moet jaarlijks aangevraagd worden. Toen het AWBZ PGB wegens wijzigingen in de wet, vanaf 2016 vanuit de gemeentelijke WMO moest worden betaald, is het al snel een grote puinhoop geworden.’’ Ik kreeg een mail dat er geen PGB werd toegekend, maar een 'mantelzorgfooitje'

Om de zorgtransitie voor 2016 voor te bereiden, houdt de gemeente in 2015 ‘keukentafelgesprekken’ met inwoners die afhankelijk zijn van het PGB, zoals de zoon van De Graaf. ,,We hebben toen pas maanden na de aanvraag dat gesprek gehad en tot mijn grote verbazing dacht de vrouw die het gesprek namens de gemeente voerde dat het om een aanvraag huishoudelijke hulp ging. Een ander formulier had ze ook niet bij zich. Dat was een raar gesprek en daarna hoorden wij lange tijd niks. In januari 2016 kreeg ik een mail dat er geen PGB werd toegekend, maar een ‘mantelzorgfooitje’ van 207 euro per vier weken, terwijl ik tot die tijd maandelijks ongeveer 1700 euro kreeg. Wij konden pas bezwaar aantekenen nadat het officiële besluit hierover was genomen maar dat kon nog maanden duren. Ik was in paniek, mijn zoon had mijn begeleiding nodig maar ik had ineens geen inkomen meer. Halsoverkop ben ik voor mezelf begonnen om wat geld te verdienen. Ik ben een communicatiebureau begonnen, maar de zorg voor mijn zoon ging uiteraard ook gewoon door.’’

RECHTBANK Uiteindelijk vecht De Graaf bij de rechtbank met succes het besluit aan dat haar zoon geen recht heeft op PGB. Ze krijgt in september 2016 te horen dat hij wél recht heeft op PGB, en ze krijgen met terugwerkende kracht het volledige bedrag voor 2016. Bovendien wordt het PGB direct ook voor 2017 toegekend ,,Heel fijn, maar dat leverde een volgende probleem op: de belastingdienst. Ik had in 2016 inmiddels geld voor mezelf verdiend en kreeg nu ineens een smak geld van de gemeente. Ik heb bijna al mijn verdiende geld weer terug moeten betalen omdat ik toeslagen had ontvangen van de belastingdienst.’’

De zoon van De Graaf moet jaarlijks ‘door de molen’ om weer in aanmerking te komen voor een persoonsgebonden budget. ,,Mijn zoon valt niet onder de ‘wet langdurige zorg’ en dus moet er elk jaar een aanvraag worden gedaan. Het is altijd gesteggel. En als we er dan eindelijk weer recht op hebben, is het twee keer per jaar een gedoe om het geld meteen vanaf de nieuwe indicatiedatum te ontvangen. Bovendien is die administratieve strijd er met de jaarwisseling weer, omdat de gemeente een dergelijke indicatie opnieuw moet “klaarzetten” voor de Sociale Verzekerings Bank (SVB), die zorgt voor de verloning. Het heeft in 2017 twee maanden geduurd voordat ik het geld kreeg en bij andere verlengingen of jaarafsluitingen was er telkens opnieuw vertraging. Elke keer opnieuw had de gemeente Nijkerk verzaakt de administratieve procedures naar de SVB vlekkeloos te laten verlopen. Je moet wel wantrouwend zijn, want anders kan je eindeloos op je geld wachten.’’

GEEN PGB MEER Het gedoe en gesteggel heeft ze graag over voor haar zoon, maar het bezorgt haar ook veel stress. En op dit moment zit De Graaf weer middenin een bijna jaarlijkse strijd met de gemeente. ,,In oktober liep de indicatie van mijn zoon af. In augustus ben ik werk gaan maken van verlenging vanaf 31 oktober. De indicatie verloopt altijd via de gebiedsteams. We hebben meerdere gesprekken met de mensen van het gebiedsteam gehad en aangegeven dat mijn zoon kleine stapjes in de goede richting lijkt te zetten. Na dit gesprek hoorde ik maar niks van het gebiedsteam, maar ik had vertrouwen in verlenging van het PGB. Er was immers niks veranderd aan de zorgvraag en er waren geen definitieve doelen gehaald.'' 

De Graaf voelt nattigheid na een telefoontje vanuit het gebiedsteam: ze hebben meer tijd nodig en daarom wordt het PGB tot het einde van het jaar verlengd. Ze moeten meer onderzoek doen. Er volgt weer ‘radiostilte’. ,,Tot drie weken geleden. Ik kreeg een mail waarin de gemeente aangaf dat ze langs wilden komen om ‘het besluit toe te lichten’. Maar ik had nog geen besluit gezien. Daar moest ik zelf achteraan, ik wilde het gesprek natuurlijk wel kunnen voorbereiden want mijn onderbuikgevoel zei al lang dat het niet goed zat. Ik heb toen de ‘voorlopige conclusie’ ontvangen en daarin stond dat het PGB voor 2020 niet wordt toegekend. Mijn zoon ontwikkelde zich goed dus het was niet meer nodig, stond er, kort gezegd, in.’’

DEFINITIEF De Graaf wil graag dat hun advocaat aanwezig is bij het gesprek over het nieuwe PGB, maar omdat gemeente Nijkerk het besluit pas op het laatste moment toestuurt, kan de advocaat niet. Wel heeft ze meteen doorgegeven wanneer de advocaat er wel bij kan zijn, maar daar krijgt ze geen reactie op. ,,En na een herinneringsmail met de vraag wanneer de afspraak doorgang zou vinden, kregen mijn zoon en ik een mail met het ‘definitieve besluit’. Het besluit was definitief geworden omdat wij het gesprek hadden afgezegd. De kans om de inhoud van het besluit fatsoenlijk door te nemen, is ons ontnomen. Zo voel ik dat. Het is toch niet zo gek dat ik mijn advocaat erbij wil hebben, zeker gezien de voorgeschiedenis.’’

Nu, vlak voor de jaarwisseling, zit De Graaf met de handen in het haar. Vanaf januari heeft ze geen vast inkomen meer uit het PGB als dit besluit van de gemeente wordt doorgezet. Het enige dat rest, is het opnieuw aanvragen van een PGB voor haar zoon. ,,Dat ga ik doen, maar dat kost enorm veel tijd. Ik heb er geen vertrouwen in dat het PGB terugkomt, althans niet zonder slag of stoot.’’

DEZELFDE PROBLEMEN De Graaf kan zich niet voorstellen dat zij de enige Nijkerker is die dit soort problemen heeft. ,,Het gedoe met de uitbetalingen van de SVB, de gesprekken met de gebiedsteams - die pas na tussenkomst rechter serieus op gang komen en nu weer niet goed verlopen - en het totale gebrek aan communicatie, daar moeten toch meer mensen tegenaan lopen? Ik zou graag met ze in contact komen. Ik wil heel graag weten wat de ervaringen van andere Nijkerkers zijn.’’  

Ze sluit af met een noodkreet: ,,Ik hoop dat er mensen zijn die mij kunnen helpen. Ik weet niet hoe ik het allemaal moet gaan bolwerken vanaf januari. Ik ga tot het uiterste om mijn zoon de zorg te kunnen bieden die hij nodig heeft. En ik hoop dat hij het allemaal op een dag niet meer nodig heeft. Dat we niet meer afhankelijk zijn van het PGB. Maar die dag is nog niet vandaag.’’

Reactie gemeente
,,De mensen van het gebiedsteam zijn betrokken professionals, die met behulp van verschillende specialisten, gedragsdeskundigen, psychologen en andere zorgverleners goede zorg willen leveren aan de cliënten. Ter bescherming van een cliënt kan de gemeente niet ingaan op de specifieke hulp die wordt gegeven, de reden waarom soms andersoortige ondersteuning nodig wordt geacht, of een PGB in sommige gevallen moet worden afgebouwd. Dat kunnen, en willen, we in dit geval ook niet'', aldus een woordvoerder van de gemeente Nijkerk.

De woordvoerder van de gemeente vervolgt: ,,In het algemeen geldt dat het toekennen van een PGB, en de duur ervan, afhankelijk is van de hulpvraag en de situatie. Als die situatie verandert in de loop van de tijd kan de vorm van hulp die nodig is ook veranderen. Het gebiedsteam verandert de ondersteuning echter nooit plotseling, cliënten worden altijd ruim van tevoren, via meerdere gesprekken, betrokken bij de vervolgstappen die mogelijk zijn. Ook in dit geval zijn zaken zorgvuldig afgewogen waarbij het belang van de cliënt, de zoon van mevrouw De Graaf, voorop staat. In de gesprekken die gedurende het jaar worden gevoerd, kijken ze naar de hulpvraag, de stappen die worden gezet, de doelen die zijn gesteld et cetera. De deur stond, en staat nog steeds, wagenwijd open om samen te bekijken welke hulp op dít moment geschikt is om de jongen verder te helpen, en te stimuleren in zijn ontwikkeling. Dat staat voorop, de ontwikkeling van de zoon van mevrouw De Graaf.''

Door Paul Nolens

Reageren? Mail naar p.nolens@bdu.nl