Mantelzorg: ‘Balans tussen loslaten en vasthouden’

10 november 2021 om 14:34 Zorg

EDE Thera Kuayin is zowel mantelzorger voor haar dochter Debbie als haar moeder. ,,De coronatijd vond ik de eerste maanden, uiteraard afgezien van de ellende, ook wel fijn aangezien ik niet meer overal naar toe hoefde. Het haalde druk van de ketel.”  

Debbie is negentien en heeft het syndroom van Down. Zij woont samen met haar ouders en haar jongere zusje in Ede. Doordeweeks heeft ze dagbesteding in lunchroom De Rozerie in Barneveld. Mede door de dagbesteding is het voor Kuayin mogelijk om dit met haar werk voor de klas te combineren: ,,Als mantelzorger heb je veel aan een werkgever die flexibel is en helpt als je knel komt te zitten met de zorg. Als onderwijzeres heb ik niet de mogelijkheid om een dag vrij te nemen, maar als er iets dringends is op een werkdag, dan wordt er altijd samen naar een oplossing gezocht. En dat geeft rust.”

ZELFSTANDIG ,,Voor ons hoeft ze het huis nog niet uit, maar je denkt toch na over haar toekomst. We willen daar op tijd mee beginnen’, zegt haar moeder. Thera gaat ervan uit dat Debbie uit huis zal gaan op haar 25ste.  ´Ik vind dat een mooie leeftijd en dat zeggen we ook tegen Debbie. Dan is het voor haar duidelijk dat het nog wel even duurt. Debbie is nu al op zoek naar zelfstandigheid en heeft het al wel eens over uit huis gaan. Ze realiseert zich alleen niet dat je dan geen vader of moeder hebt die bij je komt als je  ´s nachts niet kunt slapen. “ Folders van woonwinkels worden met belangstelling doorgespit en meubelboulevards graag bezocht. ,,Liefst gaat ze wonen in een villa met jacuzzi, maar ja wie niet?” 

Je kunt nooit een plekje vinden zoals je thuis biedt

WOONINITIATIEF Voor het vinden van een woonplek die bij Debbie past heeft Thera met haar man aansluiting gezocht bij andere ouders van een kind met een beperking. ,,Je kunt je inschrijven bij een zorgaanbieder, maar dan is het de vraag waar ze terecht zal komen. Wij zoeken een plek waar ze genoeg gestimuleerd wordt, integratie gezocht wordt met de woonomgeving en ook een klik met de mensen om haar heen is essentieel. ,,We willen niet dat ze zich gaat terugtrekken op haar kamer, maar dat ze actief betrokken wordt bij gezamenlijke activiteiten.”  Over het wooninitiatief zijn gesprekken gevoerd met de gemeente Ede en Woonstede, maar grote stappen zijn nog niet gemaakt. ,,Je kunt nooit een plekje vinden zoals je thuis biedt, maar we zoeken het beste alternatief.” Een mantelzorger biedt met de  zorg een warme jas. Die zorg blijft, ook al hangt het jack op een andere kapstok.

BALANCEREN ,,Over de zorg voor kinderen met een beperking lees en hoor ik zware verhalen. Uiteraard is het bij tijd en wijle moeilijk. Wij verkeren in de gelukkige omstandigheid dat ons kind relatief gezond is. Ze vraagt niet veel aandacht, maar je moet wel zorgen dat ze zowel letterlijk als figuurlijk in beweging blijft.” Thera beschouwt zichzelf niet als een standaard mantelzorger voor haar dochter. ,,De zorg voor mijn moeder vormt een grotere uitdaging. Zij woont niet in de buurt en thuiszorg kan niet alles oplossen. Drie keer per dag langsgaan gaat je op een gegeven moment opbreken. Pittige beslissingen moeten genomen worden maar gelukkig kan ze de zorg delen met haar zus. ,,De uitdaging voor mij als mantelzorger is, en dat geldt voor alle ouders met een kind met beperking, om een balans te vinden in loslaten en vasthouden.” Het gezin Kuayin houdt wel altijd rekening met de beperkingen, ook al is dat besef er niet altijd meer. ,,Sommige dingen sluipen erin, bij het plannen vakanties hou je er bijvoorbeeld rekening mee dat ze niet zo graag wil en kan lopen.”  

Belangrijk om een netwerk te onderhouden

DANSMOVES Debbie maakt volledig deel uit van het gezinsleven. ,,Ik heb het nooit als een probleem hoeven of willen zien. Bij mijn dochter van 14 gaan dingen vanzelf, zij weet haar grenzen. Bij Debbie moet ik daar meer alert op zijn.” Om de kring rondom haar dochter met Down groter te maken, onderneemt het gezin allerlei activiteiten. ,,Het is mooi om te zien hoe ze dingen vol overgave doet, of het nu gaat om werken, sporten, geloof of zingen. Dansen doet ze ook graag. Bij het laatste bezoek aan het Kröller Müller museum stond ze te staren naar een schilderij van een danseres. Toen ik haar ernaar vroeg, kreeg ik als commentaar dat zij zelf  veel betere dansmoves heeft.”  Belangrijk is ook om een netwerk te onderhouden, weet Thera.  ,,Debbie is makkelijk, daardoor is het voor niemand een opgave om eens met haar te gaan winkelen of logeren te krijgen. Als beloning krijg je dan altijd een stralende lach.” 

PGB De zorg voor Debbie wordt ingekocht via een Persoonsgebonden Budget (PGB). ,,Het geeft ons meer regie. We hebben één zorgaanbieder, dus op zich heel overzichtelijk. Maar toch is er een hele brij aan wet- en regelgeving waarmee je te maken krijgt, daar moet je heel alert op zijn. De Wayong-uitkering kent een grens. Ook is het fijn dat er een belangenvereniging als ‘Sien’ is, zij vormen een netwerk rondom mensen met een verstandelijke beperking.” 

AFREMMEN Debbie heeft de gave om mensen zich bijzonder te laten voelen. Ze heeft belangstelling voor alles en iedereen. Ook in haar werk bij de lunchroom is ze een echte gastvrouw, daar gaat ze soms ook ver in: ,,Ik heb haar op het hart moeten drukken niet iedereen bij ons thuis op de koffie te vragen”, zegt Thera Kuayin lachend. 

door Diana Kervel