Peperdure behandeling helpt Rianne met MS; vriendinnen starten crowdfunding

20 december 2022 om 07:30 Mensen

EDE Het wachten is voor Rianne Mohr letterlijk en figuurlijk zenuwslopend. In juli vorig jaar werd de geboren Edese, die nu in Veenendaal woont, gediagnosticeerd met Multiple Sclerose (MS). Een ongeneeslijke auto-immuunziekte die het zenuwstelsel aantast. Een zeer effectieve stamceltransplantatie in Mexico kost 65.000 euro. Vriendinnen hebben voor Rianne, moeder van drie kinderen, een crowdfunding-actie en een stichting opgezet.

door Marco Diepeveen

Ogenschijnlijk lijkt de geboren en getogen Edese (38) kerngezond. Actief met haar werk in de gehandicaptenzorg, druk met haar gezin en het huishouden, mobiel. Maar wie beter kijkt en luistert naar haar verhaal, ontdekt de pijnlijke werkelijkheid achter MS. ,,Een tremor in mijn rechterhand, een gevoelloze linkerhand, geheugen- en concentratieproblemen, dubbelzien en chronische vermoeidheid. Mijn rechterbeen begint nu ook op te spelen”, somt ze op. ,,Achteraf gezien liep ik al veel langer met MS rond, maar ik wilde positief blijven. Toen werd gedacht aan een burn-out. In maart 2020 kwam ik met die diagnose thuis te zitten. Ik herstelde daar weer van, maar de klachten bleven eigenlijk”, blikt ze terug op het proces.

VERGOED Toen ze op een ochtend wakker werd met drie verdoofde vingers, viel uiteindelijk het kwartje: een agressieve variant van MS. ,,Ik voelde aanvankelijk opluchting, omdat ik eindelijk wist wat mij mankeerde. Maar natuurlijk werd onze wereld stilgezet. In het ziekenhuis in Ede werd de toename van mijn klachten een tijdlang over het hoofd gezien, wat tot onherstelbare schade leidde. Ik ga nu naar een specialiseerde MS-kliniek.”

STAMCELTHERAPIE Om de zes maanden krijgt Rianne een infuus met zware medicatie (waaronder prednison). Dat remt de progressie van MS, maar stopt deze niet. Stamceltherapie - zoals toegepast bij kanker - wél. Vorige week maakte Zorginstituut Nederland bekend dat deze bewezen, maar intensieve, behandeling vanaf januari wordt vergoed vanuit het basispakket. Maar wel voor een zeer selecte groep: tien tot twintig patiënten op jaarbasis. De voorzitter van de MS-patiëntenvereniging noemt het nieuws ‘een doorbraak’.

KERSTKAARTEN ,,Jammer dat het onderzoek zo traag verloopt en dat de zorg zo terughoudend is. Ik weet nog niet of ik in aanmerking kom voor stamceltherapie in Nederland. Tijd om te wachten heb ik niet, want mijn ziekte gaat verder en de schade is permanent. Natuurlijk zou ik liever hier worden behandeld, dicht bij mijn familie en vrienden. Maar gelukkig kan ik in mei wel in Mexico terecht bij een uitstekende privékliniek. Het is een zeer zware therapie die het afweersysteem reset, waarvoor ik een maand daar zal moeten verblijven.”

Voor Riannes MS-variant heeft stamceltransplantatie een slagingskans van 95 procent. Wellicht worden de symptomen zelfs iets minder. ,,Het geeft mij toekomstperspectief. Vriendinnen van mij hebben een stichting opgezet om het benodigde bedrag van 65.000 euro op te brengen. Hopelijk lukt dat tijdig, met kleine acties en donaties. Zo verkopen mijn kinderen zelfontworpen kerstkaarten. Alle kleine beetjes helpen.” 

Doneren kan via de website riannesreismetms.nl