Crowdfundingsactie voor operatie zieke Sarah van Ingen: ‘Minder pijn zou al fijn zijn’

1 juli 2023 om 07:30 Mensen

EDE Van dokters kreeg ze te horen dat ze maar met haar pijn en beperkingen moest leren leven. De Edese Sarah van Ingen ging echter niet bij de pakken neer zitten, er moest toch een reden voor zijn? Inmiddels is de diagnose vastgesteld. Een volledig herstel is niet mogelijk maar een operatie biedt wèl uitzicht op meer kwaliteit van leven.

door Diana Kervel

Bij het binnengaan van haar appartement in Ede-Centrum zit de 23-jarige Sarah van Ingen op de bank. Op het eerste gezicht lijkt er niets met haar aan de hand tot je beter kijkt en je de pyjama, sondevoeding en vingerspalken ziet. De jonge vrouw woont samen met haar vriend en twee katten. Buitenshuis is ze grotendeels rolstoelafhankelijk. Sarah is geboren in het voormalige Julianaziekenhuis in Ede. Tot haar 11e jaar was ze als veel andere kinderen, met misschien wel wat meer kwetsuren en blessures dan gemiddeld. Op de middelbare school, het Groenhorst college (nu Aeres), kwamen klachten naar boven als hoofdpijn, gewrichtspijn, maag- en darmklachten en blaasontsteking. Sarah: ,,Op school heb ik alle medewerking gekregen. Ik heb mijn best gedaan maar vanwege de hobbel die ‘praktijk’ heette, lukte het niet om mijn diploma te behalen.” Dat was een bittere pil. ,,De wil om te leren en te werken is er steeds geweest, maar door mijn gezondheidsklachten moest ik steeds na korte tijd afhaken.” Inmiddels heeft ze een Wajong-uitkering, de arbeidsongeschiktheidsvoorziening jonggehandicapten.

In Nederland ben ik uitbehandeld en krijg alleen palliatieve zorg.

DIAGNOSE

Door haar verhaal te doen wil Sarah andere meiden een steuntje in de rug geven. Veel van de klachten worden namelijk eerst afgedaan als puberteitsproblemen en specifiek menstruatieklachten. ,,Ik heb heel wat dokters gezien in ziekenhuis Gelderse Vallei voor mijn uiteenlopende klachten.” Na een maagontledigingsonderzoek in 2016 werd uiteindelijk gastroparese vastgesteld. Dit is een stoornis waarbij het voedsel vertraagd wordt verteerd. Het devies van de arts was om er maar mee te leren leven door kleine maaltijden te nuttigen, verspreid over de dag. Voor een second opinion wendde Sarah zich tot het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Daar zag de Maag-Darm-Lever (MDL-)arts aanleiding om een sonde aan te brengen om voeding binnen te krijgen. In dit ziekenhuis is ze naar specialisten doorverwezen waarna IST*) (hartritmestoornis) en POTs*) (plotselinge verhoging hartslag) en OH*) (bloeddrukregulatiesysteem werkt onvoldoende) is vastgesteld.

HYPERMOBIEL EHLER-DANLOS SYNDROOM (hEDS)

Het risico bij het focussen op één vakgebied is dat het totale plaatje uit het oog verloren wordt. ,,Ik ben zelf gaan zoeken op internet en ik herkende alle klachten van het syndroom van Ehlers-Danlos.” In 2022 heeft de arts dit bevestigd. Bij hEDS zijn bindweefsels ongewoon rekbaar en meegevend. Daarbij komen vaak ook andere diagnoses zoals bijvoorbeeld dysautonomie, spijsverteringsstoornissen, blaasklachten, ademhalingsproblemen of oogklachten voor. Het is vrij zeldzaam, nog niet te genezen en artsen doen vooral aan symptoombestrijding. Toch bleef de pijn, ook op plekken waar hEDS geen aanleiding voor zou kunnen zijn.

BUITENLAND

In Nederland is Sarah uitbehandeld en krijgt ze palliatieve zorg. ,,Daarom zijn we verder gaan kijken dan de medische wereld in Nederland en zijn we via lotgenoten bij vasculair specialisten in Duitsland en Spanje terecht gekomen voor verder onderzoek. Naast de andere klachten De andere symptomen van haar compressies zijn o.a. gedeeltelijke verlamming van haar linkerbeen, 

Via lotgenoten kreeg ik de suggestie dat het om ‘vasculaire compressies’ zou kunnen gaan. De dokter heeft dit inmiddels bevestigd.

Via lotgenoten werd ze gewezen op een oorzaak en wel ‘vasculaire compressies’ waar vooral in Amerika, Duitsland en Spanje veel onderzoek naar is gedaan. Deze vasculaire compressies zijn, zonder behandeling, levensbeperkende aandoeningen met op termijn kans op trombose en knappen van aders. Een consult in Duitsland bevestigde deze vermoedens door het meten van de snelheid van de bloedstroom (dopplertechniek). Uiteindelijk zijn er vijf ‘vasculaire compressies’ vastgesteld. Terug in Nederland werd, na de overhandiging van het medische dossier, naar eigen zeggen de diagnose door de artsen van tafel geveegd, met de opmerking: ,,We denken niet dat jouw klachten daarbij passen.” Na dit even te laten bezinken heeft Sarah contact gezocht met de Spaanse arts Dr. Rodrigues Morata, Lachend: ,,We waren ervan overtuigd dat we een beroepsgek moesten hebben. Iemand die de volledige puzzel wil leggen. Die hebben we in Malaga gevonden.” Deze dokter onderschreef de bevindingen van zijn Duitse collega en inmiddels is een operatie gepland op 22 juli om de vasculaire compressies op te heffen door omleidingen te maken. Het is een intensieve ingreep. Ook de voedingssonde zou dan gelijk verwijderd kunnen worden, een stap die Sarah nu nog te ver vindt gaan. ,,Ik wil graag eerst kijken of het echt werkt. Ik heb hoop, maar ben ook al vaak teleurgesteld.”

CROWDFUNDING

Voor de operatie, reis- en verblijfkosten is een bedrag van 53.000 euro geraamd. Haar opa Peter Lagendijk is een crowdfundingsactie gestart om het geld bij elkaar te krijgen. link Er is momenteel 25% van de kosten van de operatie en onkosten gedoneerd. ,,Dat is meer dan we ooit hadden durven dromen maar lang niet genoeg om alles te kunnen betalen.” Sarah probeert haar verwachtingen te temperen maar hoop wel dat het de kwaliteit van leven zal verbeteren. ,,Ik hoop dat in ieder geval de chronische hoofdpijn zal verdwijnen maar dat het ook een positieve uitwerking heeft op de andere klachten.”

HULP AAN ANDEREN

Via lotgenoten heeft Sarah veel informatie gekregen. ,,Anderen hebben suggesties aangedragen, ik hoop dit ook voor mensen te doen die in hetzelfde schuitje zitten.” De familie wil bij een goed resultaat een fonds op gaan zetten. ,,Tenslotte heeft niet iedereen de financiële mogelijkheden om de operatie te bekostigen.”