Edese Doenja (38) heeft Myotone Dystrofie: ‘Ook aan een rolstoel kunnen we pk’s toevoegen’

21 maart 2026 om 07:26 Mensen Nieuws uit Ede

DE KLOMP Aan de buitenkant lijkt er weinig aan de hand, maar voor 38-jarige Doenja de Bruin kost traplopen de energie van een topsportprestatie. Ze heeft Myotone Dystrofie (MD), een zeldzame spierziekte die langzaam het hele lichaam aantast. Jarenlang bleef de diagnose uit en werden haar klachten niet serieus genomen: ,,De bom ontplofte toen ik zeven maanden zwanger was.” Nu wil ze haar verhaal delen, in de hoop dat de ziekte eerder wordt herkend en dat er meer aandacht komt voor onderzoek. 

door Diana Kervel

Doenja is geboren in Arnhem-Noord. Voor de liefde is ze naar de gemeente Ede gekomen. In de eerste jaren dat het stel elkaar kende, zijn ze met hun Toyota Landcruiser heel Europa doorkruist. De ogen van Doenja lichten op als ze erover praat: ,,Ja, ik ben helemaal gek van auto’s en mijn man ook. Als we de kans krijgen rijden we ook offroad. Heerlijk.” Het gezin is neergestreken in De Klomp, waar haar echtgenoot eigenhandig hun huis heeft gebouwd: ,,Het grootste deel is af, maar dingen zoals de tuin, doen we op een later moment.”

1-OP-1 ERFELIJK

Een genetische fout, dat is de oorzaak van MD. De diagnose liet voor de moeder van Doenja lang op zich wachten. Ruim vijftien jaar lang is ze van het kastje naar de muur gestuurd. Vaak werd de conclusie getrokken dat het probleem psychisch zou zijn, andere diagnoses varieerden van reuma tot en met het advies om te stoppen met zoveel te drinken vanwege leverschade. Op een gegeven moment kwam een vervangende reumatoloog met de opmerking: ,,Ik geloof er geen bal van dat je reuma hebt, volgens mij heb je een spierziekte. Mag ik enkele tests bij jou uitvoeren?” 

Daaruit kwam de diagnose Myotone Dystrofie. ,,Dat sloeg in als een bom. Het is namelijk een overdraagbare spierziekte.” Al gauw bleek dat de zus van Doenja en haar neefjes en nichtjes niet drager waren, maar Doenja dus wel. ,,Ik was toen zeven maanden in verwachting. Je kunt je niet voorstellen wat er toen allemaal door mij heen ging. Ik kreeg zelf de diagnose, maar daarnaast was er de angst dat mijn ongeboren kind het ook zou hebben.” Dat bleek niet zo te zijn. ,,We hebben zitten janken van opluchting.”

Ik kreeg de diagnose toen ik zeven maanden zwanger was. Dat sloeg in als een bom

LUIHEID

Bij het opgroeien had Doenja verschillende fysieke klachten zoals vermoeidheid, pijnklachten en het over het algemeen ,,niet mee kunnen komen.” Hoe vaak hoorde ze wel niet dat ze lui was. ,,Dat doet wel wat met je zelfbeeld.” Trappen lopen is altijd een probleem geweest maar ook fietsen en paardrijden. ,,Het heeft tijden geduurd voordat ik fatsoenlijk kon fietsen, want evenwicht bewaren is lastig. Ik heb heel lang op een kinderfietsje gefietst omdat ik stabiliteit miste.” Ze heeft in de zorg gewerkt maar met de verhuizing naar De Klomp heeft ze haar autohart gevolgd en gesolliciteerd bij de Vallei Auto Groep als serviceadviseur. Daar heeft ze 2,5 jaar gewerkt. Ze is op haar 35e medisch arbeidsongeschikt verklaard.

BEGRIP UIT OMGEVING

Doenja is de afgelopen jaren veel vrienden kwijtgeraakt. ,,Ik moet soms afspraken op het laatste moment afzeggen, maar kan ook niet te veel vooruit plannen. Daar heeft niet iedereen begrip voor.” Het geheim is wel om open en eerlijk erover te zijn. Ze hoopt ook dat de campagne van Stichting MD bijdraagt aan meer begrip van de omstanders, dat er geld beschikbaar komt voor onderzoek, maar ook dat mensen de klachten bij zichzelf herkennen. Op ironische toon zegt ze: ,,Mensen moeten gewoon meer doordrammen bij hun dokter. Zeker als ze veel ‘onverklaarbare’ klachten hebben en onder het mom van ‘het-zit-vast-tussen-je-oren’ afgescheept worden.” 

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Om Nederland wakker te schudden voor MD zijn echte rouwadvertenties van mensen die aan MD zijn overleden vergroot tot billboard-formaat.  - Stichting MD

Mensen moeten meer doordrammen als ze worden afgescheept door de dokter

DODELIJK

Ongeveer 2.300 mensen hebben in Nederland de diagnose MD gekregen. Als spierziekte is MD de meest voorkomende spierziekte ter wereld, veel groter dan bijvoorbeeld ALS. Naast spieren tast het organen aan als longen, hersenen en hart. Voor MD is nog geen medicijn. MD is dodelijk.  Meer over de ziekte. 

De rolstoel wil de Edese vrouw nog zo lang mogelijk buiten de deur houden. Sporten doet ze onder begeleiding bij Revalidatiecentrum Klimmendaal in Arnhem. Ze heeft zelf veel onderzoek gedaan naar het effect van voeding, beweging en sport. ,,Mijn energielevel is verbeterd. Het klinkt tegenstrijdig want ik ben nog steeds doodmoe maar ik deel mijn dag beter in. Tussen de huishoudelijke klusjes in en het ophalen en brengen van mijn zoontje van en naar school, lig ik op gezette tijden te rusten. Het lukt ook om een half uurtje vrijwilligerswerk te doen op school, twee keer per week.” Met de nodige zelfspot zegt fervente autoliefhebber: ,,Tja, als die rolstoel er dan moet komen, dan kunnen we die altijd nog opvoeren met de nodige pk’s, toch?”

HERINNERINGEN MAKEN

Het zoontje van Doenja wordt volgende maand zes. Het maken van herinneringen is wellicht de belangrijkste taak die voorligt. Een van de wanden in het huis van de familie De Bruin hangt vol met foto’s, ook van reizen naar Portugal, Kirgizië, Curaçao en Israël. Zoonlief is ook met de liefde voor motoren besmet, hij staat trots op de foto met een quad. De diagnose heeft het hele leven in perspectief gezet. ,,Meer dan ooit geniet ik van de tijd met man en kind. We kunnen hier heel mooi de zonsopgang zien, dan genieten we van al die mooie kleuren. Met mijn zoontje naar de speeltuin, een boek lezen. Maar ook in de regen staan en de druppels voelen en de wind door de haren te laten waaien. Dan voel ik mij heel gezegend.”

ONDERZOEK ANIQ is een internationaal onderzoeksproject naar Myotone Dystrofie bij kinderen. Het doel is om beter in kaart te brengen hoe de ziekte zich ontwikkelt en welke klachten kinderen ervaren, zoals spierzwakte, slikproblemen en leerproblemen. De verzamelde gegevens helpen onderzoekers om nieuwe medicijnen sneller te testen en beschikbaar te maken voor jonge patiënten. Het project is vernoemd naar Annicka, een meisje met de ziekte, en wordt ondersteund door onder andere Stichting MD en het Spierfonds. Doneren kan via deze link. Meer informatie op website www.md.nl.