Edese Norah (13) loopt Pieterpad voor zusje met zeldzame oogziekte

12 april 2026 om 10:49 Maatschappelijk Nieuws uit Ede Tips van de redactie

EDE Norah van Dam, 13 jaar, is sinds begin dit jaar bezig met een bijzondere uitdaging: het Pieterpad lopen om geld in te zamelen voor ADOA, een zeldzame erfelijke oogziekte. Ze doet het voor haar zusje Emmelie (10), die de aandoening heeft en te maken heeft met slecht zicht, vermoeidheid, spier- en coördinatieproblemen. De wandeltocht begon bij min 8, regen, sneeuw en hagel. Gelukkig heeft inmiddels het voorjaarsweer zijn intrede gedaan. Norah en haar wandelmaatjes hebben ervaring opgedaan: ,,Gewoon lekker blijven kletsen, dat helpt.” 

door Diana Kervel

Het Pieterpad, vernoemd naar de bedenkers, is het bekendste langeafstandswandelpad van Nederland en loopt van noord naar zuid. Het startpunt is Pieterburen in Groningen en het eindpunt is Sint-Pietersberg in Limburg. De lengte is ongeveer 500 kilometer en het pad voert langs polders, bossen, heidevelden, rivieren en heuvels. Norah en haar verzorgingsteam hebben dit verspreid over dertien weken in zestien etappes, een gemiddelde afstand van dertig kilometer per keer. Wanneer het gesprek plaatsvindt staat zaterdag de tocht vanuit Leuth op het programma. Inmiddels hebben ze 339 van de ongeveer 500 kilometer achter de rug.

ADOA Het idee om al wandelend geld in te zamelen kwam via moeder Marjanne, die ook ADOA heeft, evenals haar vader (opa van Norah). Marjanne weet ruim tien jaar dat ze het heeft, bij haar vader is het tien maanden geleden officieel vastgesteld. ,,De onwetendheid bij oogartsen is groot.” ADOA (Autosomal Dominant Optic Atrophy) is een genetische aandoening die de oogzenuw aantast. ,,Bij Emmelie gaat het om de ernstigere vorm ADOA+, waardoor haar hele lichaam getroffen wordt. Omdat de aandoening erfelijk is, kan ook Norah drager zijn, net als hun jongere broertje. De kans is 50 procent. Het testen wordt echter uitgesteld totdat het nodig is of de kinderen klachten ontwikkelen.”

De wandeltocht is niet zonder uitdagingen. ,,In Groningen, bij de start, was het echt zwaar,” vertelt Norah. Inmiddels gaat het beter; ze merkt dat ze langere afstanden makkelijker aankan en minder vermoeid raakt. Uitdagingen zijn er ook bij het verzorgingsteam met als letterlijk dieptepunt het inrijden van een plas met de auto. ,,Mijn oma kon de auto niet uitkomen, zo hoog stond het water.” Er moest een boer met een tractor aan te pas komen om de auto uit het water te trekken.

Voor de gelegenheid heeft de familie Van Dam een t-shirt en jas, voorzien met tekst over het goede doel laten maken. Onderweg ontmoeten ze veel betrokken mensen. Zo kregen ze bij een restaurant koffie en gebak en van iemand anders wandelhulpmiddelen zoals wandelwol tegen blaren. Een herkenbare auto met magneetplaten en QR-codes helpt donateurs om de actie te volgen en te sponsoren.

Het initiatief werpt zijn vruchten af: in enkele dagen na publiciteit op Omroep Gelderland kwam bijna 1000 euro binnen, en de totale opbrengst bedraagt inmiddels ruim 6000 euro. Norah is zichtbaar gemotiveerd door het doel: ,,Je doet het voor het goede doel. Dat maakt dat je gewoon doorgaat, zelfs bij sneeuw en kou.” Naast haar wandeltochten over het Pieterpad, besteedt de leerlinge van Het Streek Lyceum veel tijd aan haar andere grote hobby: het bespelen van de harp, een vaardigheid die haar rust en creativiteit biedt na lange dagen op pad. In de omgang met haar zus merkt Norah wel dat Emmelie snel vermoeid is. ,,In het weekend moet ze rust houden. Als je met haar een balspel wil doen, moet je eerst aankondigen dat je gaat gooien, anders gaat het mis.” Lezen in de verte lukt niet goed: ,,Dan moet ik bijvoorbeeld een bord voorlezen, daarin merk je het wel.” 

Met nog een aantal etappes te gaan, blijven Norah en haar familie gefocust op het einddoel: geld ophalen en bewustwording creëren voor ADOA, zodat meer onderzoek mogelijk wordt en gezinnen zoals dat van hen geholpen kunnen worden.

Meer informatie: CURE ADOA FOUNDATION.

Scan de QR-code - BDUmedia