Actie rolstoelbus voor broer en zus

4 februari 2009 om 00:00 Nieuws

,,Op dat moment stort je wereld in’’, zegt Arend Bron, de echtgenoot van Els, als hij spreekt over het moment dat bekend werd dat zijn kleinkinderen zo ernstig ziek zijn. Zij gaan door een hele moeilijke tijd natuurlijk, net als Hilgonda en Casper Mons, de ouders van de twee zieke kinderen. Jurian en Nadine hebben nog een broer (Ryan) en twee zusjes (Elise en Selina). Zij kunnen ook drager van de erfelijke aandoening zijn, terwijl AT zich alleen kan openbaren als beide ouders dit in hun genen hebben.

EDE - Jurian (9) en Nadine Mons (4) hebben allebei de ziekte AT (Ataxia Telangiectasia). Door deze zeldzame ziekte wordt het zenuwstelsel en het afweersysteem aangetast. De oma van de Edese kinderen, Els Bron, zet daarom een actie op touw om geld te verzamelen voor een rolstoelbus. In zo’n speciale auto kunnen dan twee elektrische rolstoelen geplaatst worden.

De aantasting van het zenuwstelsel uit zich vooral in een verminderde coördinatie van spierbewegingen, onvoldoende vermogen om iets met de ogen te kunnen volgen en zwakke spieren. Als gevolg van een aangetast immuunsysteem hebben de kinderen vaak een verhoogde kans op infecties en tumoren. Onlangs is bij Nadine dan ook leukemie geconstateerd, waarvoor ze chemokuren krijgt.

,,Er is helaas nog geen behandeling bekend die zich op de oorzaak richt. Wel kan er tijdig worden opgetreden door alert te zijn op complicaties. De ziekte komt voor bij 1 op de 80.000 á 100.000 personen’’, legt Els Bron uit. Mensen met AT hebben een verkorte levensverwachting.

Jurian zit overdag in een elektrische rolstoel en wordt voor zijn school met een speciale bus gehaald en gebracht. Wanneer hij thuis komt, gaat de rolstoel in de garage en beweegt hij zichzelf ondersteund door ouders of kruipend door het huis. ,,Het huis biedt geen ruimte voor één en straks twee elektrische rolstoelen. Het verbouwen en aanpassen van de huidige woning is in overleg met de gemeente Ede geen optie.’’

De oma zegt dat er, naast het verdriet, de zorg en de spanning, ook een financiële kant van de ziekte is. ,,De elektrische rolstoel komt dus het huis niet in, maar ook niet in de auto van het gezin. Dus is een rolstoelbus de enige oplossing. Daarom willen we een actie houden.’’ Els Bron hoopt dat scholen, kerken, verenigingen, koren, sportclubs of bedrijven mee gaan doen aan de actie. Op die manier zullen zij de twee kinderen een stuk zelfstandigheid terug krijgen.

Op dit moment is het een extra zware tijd, omdat Nadine niet in aanraking mag komen met kinderen die waterpokken hebben, want dat kan haar fataal worden. Intussen helpen 21 gezinnen van de Christelijk Gereformeerde Kerk (Tabernakel) aan de Verlengde Maanderweg het gezin met het koken van maaltijden. Dit doen zijn dagelijks vanaf september 2008.

foto:

Vlnr: Lies de Berg (die de actie ondersteunt), Els en Arend Bron. Een bankrekeningnummer kon nog niet worden geopend, maar geïnteresseerden kunnen contact opnemen via a.bron9@chello.nl .

Mail de redactie
Meld een correctie

Deel dit artikel via:
advertentie
advertentie