Koen uit Ede heeft het syndroom van Klinefelter: ‘Ik haal de eindstreep wel, maar zoveel mensen worstelen nog’

EDE De term ‘intersekse’ is nog vrij onbekend bij de gemiddelde Nederlander. Toch heeft 1 op de 90 mensen een intersekse conditie, zegt Koen Wildenbeest (57) uit Ede. Hij zet zich zeer actief in voor het vergroten van kennis en kunde over dit onbegrepen onderwerp en vertelt hier uitgebreid over in de podcast bij dit derde deel van de lhbti-reeks van Ede Stad.nl. ,,Iemand zei eens: het is als een roeping voor je. Maar dat voelt te zwaar. Dan lijkt het bijna op werk en dan wordt het niet leuk meer." 

door Elyse van den Brink

De i in het paraplubegrip lhbti staat voor ‘intersekse’. Mensen die zich hieronder scharen, hebben een lichaam dat zowel mannelijke als vrouwelijke geslachtskenmerken vertoont. Zij vallen hiermee buiten de normatieve definities van ‘man’ en ‘vrouw’. 

47XXY

Er is een breed scala aan intersekse condities. Zelf heeft Koen het syndroom van Klinefelter. ,,Dat betekent dat ik een vrouwelijk chromosoom extra heb meegekregen in mijn DNA. Ik heb dus niet 23 gelijke paren, maar één ongelijk paar. Daarom heet het ook wel 47XXY."

Ongeveer 1 op de 500 jongens heeft dit syndroom, wat het volgens Koen een van de meest voorkomende chromosoomafwijkingen in Nederland maakt. ,,Er moeten ongeveer 17.000 mensen rondlopen met Klinefelter. Maar 70 procent daarvan zal nooit de diagnose krijgen omdat artsen het gewoon niet (her)kennen."

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Koen heeft verschillende tatoeages met een diepere betekenis. Deze heeft hij laten zetten vanwege het Klinefelter-syndroom, ook wel 47XXY genoemd. ,,De X heb ik pauwblauw gemaakt, want ik ben er trots op", legt hij uit in de podcast. - Elyse van den Brink

EEN GOED LEVEN

Toch zijn er genoeg kenmerken en medische gevolgen van het syndroom op te sommen. Zo maakt Koen onder meer zelf geen testosteron aan, is hij onvruchtbaar (,,Zelf zeg ik liever: ik heb sperma-light; je wordt er niet dik van."), kampt hij met geheugenproblemen en had hij vroeger veel moeite met meekomen op school. Ook aan het uiterlijk van de 57-jarige valt een aantal dingen op, zoals borstvorming, in verhouding lange bovenbenen en naar eigen zeggen ‘een grote spanwijdte’. 

(De tekst gaat verder onder de foto.)

Samen met zijn vrouw (,,Oranje is haar kleur.") en Beagle Teun woont Koen sinds februari vorig jaar in Veldhuizen. - Elyse van den Brink

Na zich jarenlang onbegrepen te hebben gevoeld, kreeg hij in 1998 zijn diagnose. Struikelblokken heeft Koen zeker gekend. ,,Maar ik heb een heel goed leven", zegt hij gedecideerd. ,,En dat kan ik alleen maar hebben dankzij mijn syndroom, want dat zit in mijn DNA. Daarom kan ik niet zeggen dat het iets negatiefs is."

In onderstaande podcast gaat Koen dieper in op zijn leven met Klinefelter en wat hem beweegt. Het bestand is ook te beluisteren via deze link.

Deze publicatie is tot stand gekomen met steun van het Fonds Bijzondere Journalistieke Projecten.

Je vindt alle tot nu toe gepubliceerde artikelen van de lhbti-reeks van Ede Stad.nl in dit dossier.